Diario: 5 de mayo de 2014

Bueno, me he encontrado una especie de "diario" en el que escribía de Pascuas a Ramos hace años... Me ha llamado la atención lo último que escribí en él, y quiero enseñároslo. Es de antes de entrar en lista de espera para el trasplante. No hace falta que diga más!!

"Hace tanto tiempo que no escribo que ya no recuerdo ni las cosas que me han pasado. Solo se que últimamente sólo tengo en la cabeza el tema del trasplante, aunque no de una manera enfermiza. Mi FEV1 es de 23%, lo que significa que el Dr. Iturbe ya empieza a hablarme demasiado de lo cerca que tengo el trasplante, entrar en la lista de espera.
Esta semana tengo que ir dos veces a Santander para ir haciéndome alguna prueba.
Veo tan cerca el trasplante que cada día me surgen infinitas preguntas de las cuales supongo que muchas de ellas serás de lo más estúpidas, pero no lo puedo evitar: el tema del teléfono móvil y la llamada, mis amigos, el poder ver a mis primas... y a mi familia en general.
La naturalidad y comodidad con la que hablaban del tema en La Fé, en Valencia, David, Jesús, Olaia, Ari, Soraya... cuando estuve ingresada allí me tranquiliza bastante, pero también es verdad que cuando estaba allí todavía no tenía ninguna duda ni ninguna pregunta de todas las que tengo ahora mismo. Y es que, ¿Quién va a avisar a mis amigos de cómo estoy cuando llamen y pregunten cómo ha ido la operación, cómo estoy?. Porque no creo que vayan a verme, no creo que puedan si quiera entrar la gente en mi habitación hasta que no pasen semanas de la operación.
Pero bueno, ahora voy a intentar vivir el presente y llevarlo lo mejor que pueda."

Después de haberla leído me doy cuenta de varias cosas. Cosas que yo me esperaba y que no han ocurrido. Donde decía que cómo iban a hacer mis amigos para saber de mi y de la operación no me imaginaba que a muchísimos de ellos no les iba si quiera a picar esa curiosidad. Pero la reciprocidad ha llamado a mi puerta y he abierto sin dudarlo. 

"Pal que no quier, tengo yo mucho"  Martita

Vivía engañada...pobre de mi. Mejor así.

Dibujo de un elefante de mi prima MARIÁN 

¿Queréis una buena noticia?

Hoy es un día importante para mi y lo quiero compartir. Es de esos días que apuntas en la agenda meses antes con tropecientos colores, pegatinas y de todo lo que encuentres, dejando el resto de tareas de ese día en un segundo plano -o sin plano directamente-. Hoy hace 6 meses que empecé un tratamiento intravenoso y oral con antibióticos que yo diría que han sido bastante agresivos conmigo, con mi cuerpo, y con mi mente.

6 meses complicados donde los haya, que yo recuerde, han sido peores a nivel general que los 6 meses de justo después del trasplante -y telita con esos...-.

Hoy, después de estos 6 meses podré meterme en la ducha entera (durante el tratamiento tenía que lavarme el pelo por un lado y el cuerpo por otro para no mojar la zona donde estaba la aguja y que no se infectase), esto os parecerá una tontería, pero ahí está la magia de las pequeñas cosas. A partir de hoy espero poder empezar a hacer planes a corto y medio plazo por lo menos, y no tener esta apatía continua que arrastro. Los que han estado cerca de mi saben de lo que hablo, y les pido perdón por mi actitud hacia ellos y las cosas que organizaban contando conmigo y al final nunca me apetecía hacer nada. Espero que esto cambie de verdad. Espero también volver a ser “yo”, recuperar mi humor, mis ganas de hacer cosas (por pequeñas que sean). Quiero que vuelva a apetecerme pasar tiempo con las personas que se lo merecen.

Se que no va a ser de hoy para mañana, pero confío en que me den algo más de tregua esta vez porque lo necesito de verdad y se han dado cuenta. Ha sido muy evidente este bache, sobre todo por mi estado de ánimo, que a pesar de intentar estar lo mejor posible para no perjudicar más cabezas de las necesarias, creo que en pocas ocasiones lo conseguí realmente.

Se podría decir que hoy empieza una nueva “minivida”, que estos últimos 6 meses tan solo han sido un alto en mi camino, una puesta a punto para poder seguir con mi vida. Prefiero pensar eso a pensar que el descanso que me dan ahora es para despejar de lo que llevo cargado encima y de lo que me queda por cargar en un futuro.
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Cuando releo esto que acabo de escribir veo que no he sido capaz de enseñaros como me siento “por dentro” como suelo hacer. Pero no se que más poner, tan solo que quiero vivir, y quiero que mi querida MYCO (es el nombre cariñoso que le he puesto) me deje tranquila. Que se eche una siestecilla, que tiene que estar tan cansada como yo de la lucha que nos traemos. Quiero que me de tregua hasta que mis médicos -qué haría yo sin ellos, que me hayan tocado los que tengo si que es una suerte- sepan que hacer con nosotras -mi Myco y yo-. Llevamos 8 años conviviendo, creo que es hora de que se separen nuestros caminos. Si se fuese, no le guardaría rencor... es más, le estaría agradecida por muchas cosas porque si no hubiese tocado las narices como lo ha hecho hasta ahora yo no sería la que soy ahora. Y me gusta como soy.

He visto una frase que me ha gustado en una entrevista y quiero compartirla:

"Solo imagina lo precioso que puede ser arriesgarse y que todo salga bien" 

                                                                                                                                    Mario Benedetti. 

Este dibujo lo ha hecho ELOY un niño que también tiene FQ, y quiero compartirlo con vosotros. Me ha encantado. Él si que sabe cómo es LA FUERZA DE UN ELEFANTE. Gracias Eloy!

PD: Intentaré escribir cosas más a menudo, es una vía de escape para mi cabeza y me gusta mucho hacerlo, así que estoy abierta a sugerencias, y por supuesto que me encanta que me enviéis dibujos y fotos que os recuerden a esta manada, que somos todos. Que sois todos.
Ah, y os invito a que compartáis mis entradas para que lleguen al mayor número de gente posible, no sé si alguna puede servir de ayuda para alguien, pero me encantaría que así fuese.